作者臉書 2025-12-19
今天是「中国民间防爱滋第一人」高耀洁醫生的98岁冥诞。谨以拙文致以深切的悼念。
高耀洁"生命之音"最耀眼的星
作者：曾慧燕
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高耀洁和曾慧燕都是关注中国社会问题（特别是艾滋病）的知名人士，高耀洁是中国著名的"防艾斗士"，而曾慧燕是作家和独立媒体人，她曾为关注艾滋病和人权（如胡佳）的活动家撰写文章，记录了高耀洁的晚年及其一些事迹，两人有联系且都在海外（纽约）关注中国议题。
高耀洁 (Gao Yaojie)：中国医生，被誉为"防艾斗士"，揭露了中国大陆血源性艾滋病（"血浆经济"）的泛滥，后流亡美国，于 2023 年在纽约去世。
曾慧燕 ：作家、独立记者，撰写了许多关于中国异见人士和人权问题的文章，包括关注艾滋病和关注胡佳等活动。
两人都与中国的人权和公共卫生问题相关，曾慧燕撰文介绍过高耀洁，两人都致力于揭露真相和帮助受害者。
下面為曾慧燕文章全文：
高耀洁"生命之音"最耀眼的星
被称为"中国民间防爱滋第一人"的退休妇产科医生高耀洁，是给中国无数爱滋病患者带来希望的德兰修女，也是自称"误入歧途"的唐吉诃德。这位传统典型、曾经缠过足的中国老太太，11年来步履蹒跚地在抗爱滋的道路上踽踽而行，纵使一路风刀霜剑，却万难不屈。
3月14日，高耀洁冲破重重阻力，从河南农村走向国际瞩目的美国首都华盛顿甘迺迪中心的领奖台，成为"生命之音" （Vital Voices Global Partner-ship）颁奖典礼上最耀眼的一颗星，但"名人效应"对她丝毫不起作用，在光环围绕的背后，她不但"快乐不起来"，甚至有"生不如死"之感。
她讨厌政治，一生却在政治的漩涡中挣扎；她深爱子女，但出於医生救死扶伤的责任感和对弱者的同情，在大爱与母爱之间，她将大爱放在第一位，结果被子女怨恨；她希望利用这次来之不易的出国机会，把真实情况告知世界，没想到来到美国后仍不能畅所欲言，某种压力如影随形，为了"顾全大局"，有时甚至言不由衷。她觉得非常痛苦、矛盾及烦恼。
"我这是第一次出国，也是最后一次出国了。"即将满80高龄的高耀洁在接受《世界周刊》专访时表示。
邻家老奶奶为穷人发声
高耀洁蜚声中外，外表看来跟邻家老奶奶一样朴实慈祥，说话率真，操一口浓重的山东口音。她是性情中人，说到高兴处哈哈大笑，伤心处激动落泪。
在纽约接待高耀洁的友人，指着她身上穿着的一件黑底白花的上衣说："这件衣服她走到那穿到那，那天出席"生命之音 "颁奖典礼，还要见该组织的荣誉主席喜莱莉（美国前总统柯林顿夫人），一位朋友拟为她添置新装上台"露脸"，但她坚持要穿这件衣服，因为这是代表中国弱势族群的下岗工人为她亲手缝制的衣服，此行她是为了要替中国最穷的人来说话的！
"我干嘛要穿那么好的衣服？"
高耀洁掀掀身上的衣服说："这件衣服不差嘛，这是我的弟妇为我缝制的，她是下岗工人，一次我们外出逛街，我一眼就看中这块布料，花了不到两美元扯回家。这次我特意穿出国，一来是为了替中国最穷的人说话，让大家知道中国爱滋病的情况；二来是为我老伴守孝三年。"
高耀洁与老伴郭明久鹣鲽情深，相濡以沫。不幸的是郭明久因患晚期咽喉癌於去年4月去世，他一直默默支持她，老伴的去世令她伤感孤独，难以承受折翼之痛，不到一年衰老了不少。"自从老伴去世后，我脑子越来越糊涂了，真希望早点结束生命，老伴百日那天，我看完骨灰回来，独自一人在空荡荡的屋子里，真想自杀算了。"
她本人也是重病在身，严重的高血压、低血糖、心肌缺血、肺空洞等，被切除四分之三的胃，还有儿时被裹成三寸金莲的双脚也时常浮肿，而高耀洁三个字，已经是一块"金字招牌"，各种各样的组织和各式人等都在"打她的主意"，她心力交瘁，这也是让她活得"生不如死"的原因之一。
她感觉生命之烛在闪耀最后的光亮，但她是中国民间抗爱滋事业的一面旗帜，不能轻易倒下。
她目前悲观厌世的情绪，部分原因与她担心家人受连累有关。河南省当局为了阻挠她出国，曾将她软禁半月，切断与外界的联系，期间她体验到前所未有的恐慌。"其中有四天，我觉得好像就此从人间蒸发，外界也未必知道，所以我一度非常恐惧。"后来由於喜莱莉写信给中国国家主席胡锦涛，胡对此作了专门批示，高耀洁才得以成行。
慈母泪千行 儿是心头痛
她说，出国前夕，2月18日，备受压力的儿子跪求她改变主意，以对外界称病的理由取消美国之行，但她不为所动，决心排除万难亲自来美领奖。她表示，自己快满80岁了，已经是年龄倒数计时，她是为了关心爱滋病疫情，为了中国人民才去领奖的。但作为一位母亲，她一直觉得对不起子女，内心非常自责难过，尤其儿子更是她一辈子的心头之痛。
她说，由於出身"黑五类"的关系，文革时她遭批斗，胃被打伤，导致切除了四分之三；她曾喝药自杀，人没死，但毒药导致了她的肝硬化。
1968年文革期间，13岁的儿子因为画了一幅画，被无限上纲上线，因受她所累，被定为"现行反革命"。为了把他投入监狱，儿子的年龄被改为19岁，最后服刑三年零两天才刑满释放。"儿子其实是受我牵连，我对不起儿子啊！"讲到伤心处，高耀洁忍不住失声痛哭，老泪纵横。
她的两个女儿也受牵连。1998年高耀洁上书河南省委，呼籲整治那些只看重商业利益而忽视职业道德的游医们。承包她女儿所在科室的游医被赶走后，女儿被报复下岗，以致回到家中闹着要自杀。
她的爱滋事业没有得到子女的支持，三个子女一度怨恨母亲，认为"她和这个社会太格格不入了"。身为某大学系主任的儿子哭着对她说："我这一生中从你这里得到的只有灾难。"他并对媒体说"她不是合格的妈妈"。她本人自觉带给儿女们的，也是苦难多於幸福。
高耀洁说："他们还给我的子女施加压力，叫我说有病不能去，我说我不能欺骗全世界人，我没病嘛。我儿子跪在我面前两天，因为他的压力太大，要我放弃出国，但我不能说假话。"在中国，说真话总要付出代价。对於未来，她感到惘然，"我现在进退两难哪。"
她对小女儿也感到愧疚，小女儿因为她失去在卫生系统的工作，一气之下，一度与她断绝母女关系，随丈夫远走加拿大。不过，如今已裂痕弥合，小女儿还专程从加拿大来美参加母亲的颁奖礼。
高龄厚德为民族承担苦难
当高耀洁终於站到"生命之音"的颁奖台，接受颁发本年度"全球女性领袖"奖时，她成为整个会场最耀眼的一颗星和媒体争相採访的亮点。由美国前总统柯林顿夫人、参议员喜莱莉1997年建立的"生命之音"奖项，是为了表彰在经济扶贫、维护妇女权益和捍卫人权等方面做出傑出贡献的女权活动人士，本年度得奖人包括印度、孟加拉、中国、苏丹和危地马拉（瓜地马拉）的八名女权活动人士，高龄厚德的高耀洁因揭露中国爱滋病实情而受到当局软禁和骚扰，最受瞩目，全场人士起立鼓掌向她欢呼致敬。
由於心系在大陆的儿子安危，同时由於她带了一大批揭露河南爱滋病情况严重的照片，以及自己在美国期间的言论，她担心 "河南回不去了"，她不讳言现在对回国有"恐惧感"。防爱滋的工作虽然让她获得各种各样的荣誉，但改变目前局面非常艰难，回国后不知道是什么样的命运等待自己，所以她领奖时表情呆滞，"快乐不起来"。即使是在接受《世界周刊》访问时，她仍坦承"心情很乱"。
"此行我是非常矛盾的，讲假话我做不到，讲真话又怕他们报复我儿子，我觉得非常痛苦。"
在北京的爱滋病工作者曾金燕指出，高耀洁医生为民族承担苦难，如今她处於困守之境，几乎独自抗争。"不能不说是我们爱滋病工作者的悲哀"。
一位作家也指出，"一个民族防爱滋工作的万里长城，多年来竟然只能仰仗一个病弱交加的老太太。救千万人於水火的大业，居然那么长时间不能成为一个正式的事业，而仅仅是一种半地下的个人行为，这不仅是高耀洁的悲哀，更是我们整个中华民族的悲哀。"
直到现在，高耀洁深恶痛绝的卖血感染爱滋病的问题还未获得解决。她举例，买卖血利润大，农民被抽500毫升的血，仅获50元人民币报酬；有的地方800毫升的血，穷人只能卖5元，而医院卖血给病人，100毫升收费100元。一买一卖之间，从中赚取10倍利润。
她指出，在中国血源极度缺乏的状况下，怎么可能制止非法採血？这么高的利润，血头怎么可能放手？她警告，如果政府不正视这个问题，就会像当初不肯正视中国存在爱滋病的威胁一样，将犯下难以弥补的过错。
高耀洁1954年从河南大学医学院毕业后，长期从事妇科肿瘤、不孕不育症的治疗和研究工作，是河南省最好的妇产科医生之一。也因此，1996年4月17日她应邀参加一名叫巴秀英的病人的会诊后，发现中国爱滋病传染的源头是输血，而非像一般西方国家经由性交或吸毒传染。自此开始长达11年的宣传预防爱滋病和救助爱滋病患者的艰难历程，"打黑洞"（对各地爱滋病患者的情况进行摸底）成了她日常的工作。
高耀洁与政府的矛盾，主要是在对中国爱滋病传播途径的看法上有很大分歧。她认为输血是爱滋病在中国感染和蔓延的主因，而政府则认为性传播和毒品是主因，"原因是有人想推卸政府在血站管理上的严重失职"。
她反复强调，不要说瞎话；不要做假事；不要做假货。有人跟中国国务院副总理吴仪说，中国爱滋病传播的主要途径是吸毒传播和性传播。高耀洁认为这是蓄意掩盖血传播的事实，她直截了当跟吴仪说："他们在骗你。"
高耀洁收集大量第一手资料，揭露爱滋病在中国主要透过血液传播快速蔓延的严峻事实。
她曾披露说中国的爱滋病90%都跟有偿献血和输血有关，起因在於河南省在九○年代大搞"血浆经济"，透过鼓励农民卖血的方式来致富，结果採集血液失控，献血者交叉传染，很大比例的人感染了爱滋病。这些携带爱滋病毒的髒血又经由输血方式感染更多的人，从而使爱滋病在全国多个省分迅速蔓延。河南省政府成了这场灾难的始作俑者。
"误入歧途"要留清白在人间
她长达11年被河南地方当局打压排挤，她说自己搞爱滋防治，不是因为她多么勇敢，而是"误入歧途"。"我是不小心陷进去的，看见死的人太多，就再也拔不出来了。"
她又说："我不知道这么複杂，这么多黑幕。我感到悲观，许多人还在说假话，这是中华民族的悲哀、国家的灾难。我是医生，不能说假话。要留清白在人间，因为人的生命只有一次。"
自2001年第一次获得国际大奖以来，她成了"获奖专业户"，奖金和荣誉纷至沓来。11年来，她用於防爱滋宣传上费用，至少100万人民币，包括她先后三次得奖的8万美元奖金、几本书的稿费及大部分退休金，国内一家电视台给的5.7万元，还有"华语传媒图书奖"等奖金。"这些奖金，我自己一分钱没花，花了会觉得罪过。渴了连矿泉水都没舍得买一瓶，全部投在了防爱滋宣传和防治上。"
她曾救助164名爱滋孤儿，免费赠送24万册爱滋病防治宣传资料；冒着被抓被打的危险，一次又一次的来到河南爱滋村，给村民们送药送钱送食物（乡政府曾发告示，谁举报高耀洁来访，谁就可得到500元的奖励，但她从来没被举报过）；她曾迈着蹒跚的步子，用自行车拉着免费送人的书籍，一次又一次的到邮局寄发；她曾把近万名读者的来信彙编成书《一万封信》，让全世界听到中国这些最弱者发出的声音……。
由於她的傑出贡献，2001年她荣获联合国全球健康理事会颁发的"乔纳森??曼恩世界健康与人权奖"，2002年被美国《时代周刊》评为"亚洲英雄"；2003年获得有"亚洲诺贝尔奖"之称的"拉蒙??麦格塞塞"公共服务奖。这几次获奖，高耀洁都被河南当局利用各种藉口阻拦，无法亲自前往领奖。
高耀洁澄清，有媒体报导她这次来美接受"生命之音"颁奖，奖金两万美元，与事实不符，这只是一个荣誉奖。
2003年，在领取"拉蒙??麦格塞塞"公共服务奖的5万美元奖金后，高耀洁拿出一部分钱，请了15个高校学生和志愿者，与他们"签了生死合同，到死都不能说出他们的名字"。
她安排他们分别去了贵州、云南、四川、广西等省分的十多个地市，调查了各地因卖血、输血感染爱滋病的情况，调查最后集中到她手中，结果印证了她以前的猜测。
高耀洁对中国未来防爱滋工作的前景感到悲观。她说："我巴不得早点死掉，我太累了。"疾病缠身固然影响她的心境，最重要的是形形色色的骗子使她愤怒焦虑，那些"吃爱滋饭、发爱滋财的骗子"，是她最大的心理创伤，她是"心累"。
高耀洁喜欢引用在河南流传颇广的打油诗︰"乡骗镇，镇骗县，一骗骗到国务院。"
她并引用"木秀於林，岂止风必摧之"之句，纵然没有风的摧折，那么多的寄生虫，咬也要把大树活活咬死呀。
悲天悯人 知我者谓我心忧
高耀洁自觉"来日无多"，有一种紧迫感。此行她被问得最多的一个问题是，"你需要什么帮助？""我们能为您做什么？"她最后两件未了心愿是要再出版两本书《爱滋殇》及《十年防艾路》，本来这是2004年以前大陆某出版社承诺出版的，但迟至现在仍未出版。
她说，因这两本书对防治爱滋病有一定帮助，她不是为了个人出书。她希望以出书的形式，呼籲大众关注爱滋病人的生存问题。
此前，她曾出版《一万封信》，她从自己收到的一万封信中选出200多封出版成书，并附加几十张人物照片，把一个真实、残酷的中国爱滋病人的生存景象呈现在读者面前，相当令人震撼。
她说正在为自己料理后事，从去年开始，她陆续将自己的出版物整理出来，分别送往各地的图书馆，她已经写好了遗书。
前不久，她透过自己的博客（http://blog.sina.com.cn/gaoyaojie），公开了遗嘱："高耀洁死后，任何人、组织、机构不得以高耀洁的名义开设基金会和类似机构。……"她说，她从小深受儒家思想影响，重视名节，"多少年的名节都守住了，活到最后，更要纯粹一些。"
问高耀洁悲天悯人、乐於助人的情怀是如何形成的？这就要追溯到她的出身。
1927年，高耀洁出生於山东曹县一个祖上13代都是地主的大户人家，小时一度被缠足。她的世界观、人生观的形成，与两件事不无关系。一是她从小目睹家中富有，家人乐施好善，每当天灾为祸、农民颗粒无收时，高家都会开粮仓赈灾。直到现在，当地老一辈的人对此仍印象深刻。
抗日战争爆发，高耀洁随家人逃难到河南，家道中落。做过翰林大学士的外祖父忧国忧民，时常吟诵《诗经??王风》中的"……知我者，谓我心忧；不知我者，谓我何求。悠悠苍天，此何人哉？……"高耀洁自幼受外祖父影响，这段"诗经"对她的人生观影响深远。
另一件事是因自己的儿子13岁就成了"现行反革命"，那时陷於叫天不应、叫地不灵的绝望境地。高耀洁爱子心切，曾为之奔走呼号三年，最后自己也成了反革命。由此奠定她同情、帮助弱者的世界观。
高耀洁自从老伴去世后，心情陷於低潮，很想就此撒手不干，但却欲罢不能，当初她下乡到处找爱滋病人，现在是爱滋病人主动找上门来。"我要不管吧，爱滋病人哭着找我託孤，好像找到救星，要我在他们身后照顾遗孤。我怎么管啊，实在无能为力。我是80岁、一身病的老人，如何照顾七、八岁的小孩子？"
问她是否后悔过这些年来的付出，她斩钉截铁表示，"我是义无反顾，没有后悔过。"
《高耀洁小档案》
高耀洁，妇产科医生，1927年生於山东曹县，1954年毕业於河南大学医学院。曾任河南中医学院妇科教授及主任医师，河南省第七届人大代表，河南省文史研究馆馆员，九三学社社员。1996年，发现因输血感染爱滋病病例，开始意识到血液传播爱滋病的严重性，多年来共花费超过100万元人民币自费印刷防爱滋宣传资料、救助爱滋病患者和爱滋孤儿，并突破重重阻力，揭露中原地区因卖血导致爱滋病大规模蔓延的真相，被誉为"中国民间防爱滋第一人"。
荣誉：
1999年被评为"全国关心下一代先进个人"；2001年获联合国全球健康理事会（Global Health Council）颁发的"乔纳森??曼恩世界健康与人权奖"（Jonathan Mann Award For Global Health and Human Right），被联合国祕书长安南称誉为"第一位在中国农村从事爱滋病预防宣传的女性活动家"；2002年被美国《时代周刊》（Time）评为"亚洲英雄"；被《商业周刊》（Business Week）评为"亚洲之星"；
2003年获有"亚洲诺贝尔奖"之称的"拉蒙??麦格塞塞"公共服务奖（Ramon Magsaysay Award For Public Service）；当选北京中央电视台"感动中国"2003年度人物。
2005年获"全球千名妇女争评2005年诺贝尔奖联合会"提名竞逐诺贝尔和平奖；2007年获美国民权组织"生命之音"颁发年度"全球女性领袖"奖。
著作：
《爱滋病、性病防治》、《一万封信：我所见所闻的爱滋病、性病患者生存现状》、《中国爱滋病调查》、《鲜为人知的故事：爱滋病、性病防治大众读本》、《预防爱滋病的知识》等，另有《十年防艾路》和《爱滋殇》待出版中。
文章来源：（北美世界日報《世界周刊》2007-4-4）
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