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2015年10月26日星期一

王之虹:陈子明的人生最后314个日夜

确诊
2013年9月20日,子明去医院做了一年一度的例行体检。拿到他身体检查报告的时候,我十分高兴—高血脂降下来了,脂肪肝也消除了,就连体重也有所下降。我们都为此感到由衷的欣慰,认为这是他坚持了将近一年的体育锻炼的良好结果。
但是到了11月初,子明突然感觉胃部不适,出现胃胀、打嗝、反胃等多种症状。他在京郊北七 家附近的医院反复做了多次检查,吃了医生开的药物,竟然毫无效果。随后他做了胃镜检查,诊断结果是幽门螺旋杆菌感染,而且还有息肉(也称赘肉,属于良性肿 瘤),医生建议进行切除手术。我心下隐隐觉得不安,便对子明说,咱们先不做手术,我马上找301医院(解放军总医院)的蒋彦永大夫,请他帮忙安排一个消化 科的专家做更细致、更专业的检查。
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陈子明王之虹夫妇,2013年11月5日摄。

12月9日,接近中午时分,我们来到位于海淀区复兴路的301医院。门诊厅里人头攒动,特 需专家门诊号早已排满。我们在门口等了一会儿,蒋彦永主任过来陪我们去拜见事先预约好的消化科专家程流芳大夫。程大夫检查后认为子明的胃并没有多大的问 题,叮嘱说不要随便用药,应该继续观察病症发展情况。她观察到子明脸色蜡黄,觉得很可能是药物性黄疸,说这样的病状如果持续下去会损坏肝脏,随即就安排子 明做进一步检查。当时已到中午医院的休息时间,幸赖蒋大夫悉心安排子明去急诊室做检查。在抽血样化验之后,B超室一位主任医师亲自给子明做了仔细检查,结 论是黄疸并不是药物造成的,而是他的胆总管有问题,可能有实体占位,具体是胰腺的方向,而且伴有腹腔积水。大夫建议进一步做CT和核磁检查。
由于301医院的急诊不能做核磁共振,子明便先做了CT,结果看来有些问题并不乐观。蒋彦永大夫建议子明马上住院。我们一看情况似乎比较严重,当即便表示同意。恰好蒋大夫帮助联系到一个临时的床位,我马上按规定缴付了3万元住院押金,当天就直接住进了解放军总医院。
在此过程中,年逾古稀且已经退休多年的蒋彦永主任一直陪着我们跑前忙后,直到当天下午子明 在住院部安顿好后他才离开,这让我们很是过意不去。蒋彦永大夫曾担任301医院外科主任、解放军肿瘤专业组副组长和中华医学外科学会北京分会委员。在 2002年北京SARS爆发期间,他因推动疫情的公开透明而广受国际社会推崇。因为医术高超,他如今依然经常参加医院的疑难病例会诊和各种学术活动。
按常规,患者住院后做核磁共振检查要安排在一周后才能做,蒋大夫根据多年从医经验认为,子明的病状必须刻不容缓抓紧检查。在他的努力协调下,在住进301医院的第二天,子明便做了第一次核磁共振,第三天又做了一个专门的核磁及其他相关性的检查。
到了12月12日,主治大夫和我单独谈话,告诉我子明的病症已经确诊:胰腺癌晚期,而且已经转移到了肝脏。通常而言,患者的存活期一般只有三个月,最多不会超过半年。我霎时惊呆了,整个大脑完全处于一片空白的状态。
回想起来是蒋大夫有心,在主治大夫向我公布子明的病情之前,他先约来了刘苏里夫妇赶到医院 陪伴着我。当时我像一具木偶一样在苏里夫妇的搀扶下离开了医院。我们在外面一家饭店,好友小毕也闻讯赶了过来。我在他们面前忍不住失声痛哭。过了好一阵 子,我的情绪才有些平复下来。我们一起商量病情真相要不要告诉子明本人。我们的共同决定还是要告诉他真实情况,因为随后要开始的治疗不可能瞒着他进行。同 时,大家还决定为了不影响子明的正常治疗,他的病情暂对社会保密。与此同时,我们还要准备开始与公安部门国保协商子明出国治疗的可能性,提前做好程序方面 的准备工作。
第二天一早,我就来到医院,陪着子明在院子里一起散步聊天。我先告诉他我对于是否要告诉他 真实病情的纠结,接着将病情如实相告。子明很平静,告诉我:"你如实将情况告诉我就对了,对于这件事需要很强的心理来对付的,你这方面还不够强,你一个人 承受不了的,让我们一块来面对。"子明在对我讲这些话的时候,我竟然觉得好像得病的不是他自己。在生与死的关口,他依然保持着他固有的沉着与理性。
胰腺癌是一种恶性程度很高、诊断和治疗都很困难的消化道恶性肿瘤,约90%为起源于腺管上 皮的导管腺癌。胰腺癌早期的确诊率不高,手术死亡率较高,治愈率很低,所以有人称胰腺癌是癌中之王。 周围的亲朋好友得知子明得了癌症,纷纷关切地打来电话,同时还热心地推介了各种各样的治疗途径和方法。殊不知这也是导致我十分纠结的原因:癌症的治疗是具 有排他性的,患者不能同时使用不同的方法。而且所有的治疗手段都需要一个过程,患者选择了一种方法,同时也就意味着丧失另一种方法的治疗机遇。尤其令人困 惑的是,这些治疗方法又没有可比性。对于胰腺癌,人类目前还没有任何一种被验证的有效治疗手段,不像其他类型的癌症有一些较为成熟的方法和许多成功的案 例。所以在治疗前,患者不可能知道哪种方法最为有效。
从某种角度说,为子明选择癌症治疗的方法就像是一场赌博,而且是拿他的生命去赌。所以我一 时陷于困惑和纠结的痛苦折磨之中,以至于连续多日几乎是整夜难以入眠。有一天我们一家三口吃饭的时候,我忍不住说起了这些。儿子分析说:"既然无法比较, 就不能断定自己的选择是对是错,那么我们只能相信自己的分析判断,相信自己理性做出的决定。"子明劝我说:"你不要这样,要决断的时候就要敢拍板。以后, 你帮助我收集信息,排列各种可能的方法,我来分析,由我来拍板。"
就这样,我们按照蒋大夫的安排开始了初期的治疗,同时也不断收集国内国际各种各样与治疗胰腺癌相关的信息与资料。
真是病来如山倒,我们还没有从得知不治之症的惊恐中回过神来,子明的病情却一天天地开始恶 化。由于肿瘤压迫胆管,胆汁无法流动,导致黄疸在体内不断蔓延,医疗手段是先给他的胆管做了支架,随后将转移到肝上的肿瘤进行射频消融。同时,我们也探讨 着化疗的可能性。根据朋友传递的信息,美国有的医疗机构采取一种三种药物组合治疗胰腺癌的方法,目前正在临床三期实验。据说有个朋友的爱人使用了这种方 法,证实有一定的疗效。为此,我们也与301医院主持化疗的白主任进行了讨论。她说目前国内是按照一种药接着一种药的步骤来做化疗。一是亚洲人的体质和欧 美人存在差异,二是国内医患关系紧张,大夫在病人眼中缺少权威性,所以采取的治疗手段一般都比较保守。国内这样的治疗环境对于胰腺癌的效果也不理想,甚至 可以说基本没有什么作用。
基于这些情况,子明开始考虑是否到美国去试一试。在与蒋彦永大夫探讨时,他认为鉴于子明病 情的恶化速度比较快,马上去到美国可能难以衔接治疗流程,最好还是在国内做一段放疗后再去美国继续治疗。于是,安排了一个周期25次的放疗,准备在春节前 做完后,春节后赴美国继续治疗。
最初的放疗并不顺利,301医院的放疗设备总是莫名其妙地坏掉,总是不能正常地运行,使得 子明的诊疗时间不断地往后拖延。眼看着春节前是不能完成了。当放疗才进行到第二次的时候,子明已经出现了严重的恶心和呕吐症状。据医师说类似的放疗一般要 在十次以后患者才有这些反应症状。
强烈的放疗反应使得子明吃东西变得日益困难,常常是吃了吐,吐了又吃。我看这样下去不行, 便询问医生是否有什么药物能减轻症状。后来知道有些药物可以帮助患者减轻放疗痛苦,但不知为何大夫明明知道子明的这种身体状况,却不给他开这类药物,以至 于让他承受了好些日子的痛楚,真是令人无语。而且在子明连续做了七次放疗后,我要求这位大夫安排给子明验血,想了解白血球等指标,也没有得到任何回应。
这时候子明的健康状况在急剧恶化。为了给他补充营养,蒋主任又安排子明住进了301医院 (放疗期间不用住院)进行输液、输白蛋白等治疗。周五子明先做了一次放疗,等到周一再去做的时候,发现做放疗的腹膜套不上了—出现了比较严重的腹水现象, 导致放疗无法正常进行。根据其他一些胰腺癌病友的情况,此时需要等患者腹水减少后才能继续放疗,期间还需要不断重新做腹膜,以至于有些病友的25次放疗延 续时间居然长达三四个月。
面对这种情况,子明马上决定,暂时不做放疗,立刻去美国。我们将机票由春节后改签到1月18日。同时告知蒋彦永大夫我们赴美治疗的决定,并感谢他这一个月来的悉心照顾。蒋大夫在电话中再三叮嘱,遇事要想开点,这也可能是好事多磨,让我们要一直保持沟通。
2014年1月16日,北京已经进入寒冷萧瑟的冬日,街头巷尾刮起了四五级的北风。我陪着 子明在解放军总医院输完液,下午就办理了出院手续。我们从医院出来就直接开车到京郊的老年公寓去看望子明年迈的父母(两位令人尊敬的老人为了配合子明的治 疗,主动要求离家住进了养老院)。在某种程度上,这也许算是一种非正式的诀别,因为此去还不知何时能够再度相会。
随后的两天我们在家里忙碌不已,一方面要接待一些前来家中探望的朋友,另一方面子明要安排一些工作上的事宜,同时还得收拾出国的行装。
1月17日上午,公安局来人沟通子明出国看病的事宜,算是获得了许可。这次出国治疗,结局难料,子明已经做好了回不来的准备,当天下午,请律师上门办理并见证了遗嘱的相关手续。
赴美
1月18日下午,我们前往首都机场,飞往美国波士顿。在办理登机手续前才得知,我们需要先 抵达美国东北部城市底特律后过海关并转机。我为一大堆行李怎么办发愁。多亏出发之前有耿琨的提醒,我们特意预定了全程轮椅服务。在我们经过十几个小时的飞 行到达底特律后,早有专人在机舱门口等候。一个热情的小伙子推着轮椅带我们过美国海关,到移民局办理入境手续,然后又陪着我们一块去取行李。大包小包全都 由他搬运,我只管用轮椅推着子明。随后他又帮着我们托运好行李,最后一直护送我们到登机口。他无微不至的服务,使得我们这趟赴美求医之旅变得格外轻松顺 利,我在心底一直感激不已。
波士顿洛根机场是世界上最繁忙的机场之一,我们降落后随人流走出候机大厅,一下子见到军涛、小平、胡平、李进进等众多前来迎候的朋友,还有子明的胞妹陈子华一家。
经过一路的颠簸,子明在到达波士顿的当天夜里就开始发高烧,整个人觉得寒冷。凌晨测量他的体温已经是40.7度,顿时我很是紧张。子明服药后体温有所下降。一直到第二天下午,高烧才慢慢地降了下来,但一到晚上又开始高烧。就这样反复折腾了三天。
此前,陈子华已经将哥哥子明的有关病情与美国大夫做过沟通。在得知我们赴美的准确时间后, 她还和美国的主治医生预约了诊疗的日程。由于恰巧赶上两天周末,再加上一天美国人权日放假,2014年1月21日才是正式上班日。当天下午我们就如约来到 医院。给子明看病的四名医生分为两个团队:一个是化疗团队,一个是放疗团队。医生们聚集在一起详细询问子明的基本情况,翻看着我们从国内带来的病史资料, 询问患者以前的身体、疾病的情况,包括19年前子明患癌症的情况及治疗方法、用药及药量、部位等等,感觉他们都很用心、很仔细,试图把握所有的细节。同 时,医生还给子明做了一些基础检查,诸如验血等等。他们特别告知说CT要做的检查跟国内会不一样,因他们的断层不同。另外,还要对子明进行胰腺的穿刺活 检,因为只有这样才能根据病因类型予以准确治疗。
我们离开医院没多久,刚刚见过的大夫就打来电话,告诉我们子明验血的五项结果出来了。因为 血钾低,患者需要马上吃药。这位大夫在网上发给我们药方,我们就在住家附近一家名叫CVS的药店直接取药。美国这种连锁的药店很多,CVS遍布在各个地 方。当晚,子明就服用了大夫新开的药品,真是让人觉得十分方便。
子明在波士顿看病的医院是麻省总医院(简称MGH)。MGH是哈佛大学的附属医院,治疗癌 症方面算是美国名列前五位的医院之一。通常在美国看病一般都在社区医院,病状特别的患者需要转院才来到MGH这类大型医院。只是这类医院一般都需要提前预 约,特别是做各种身体检查,否则不会被接待。
第一次进入MGH医院,这里就给我留下深刻的印象。MGH医院绝对没有国内各类医院拥挤、 喧嚣和嘈杂的情况,医院的候诊大厅干净整洁,安静舒适,甚至我稍稍大声说句话,都会引来周围人关注的目光。大夫和病人交流的态度亲切和蔼,完全是平等的沟 通与对话。他们仔细询问病状,和患者耐心细致地讨论病情,患者有任何问题与困惑,都可以同大夫询问和讨论。整个看病的全过程,病人不用自己跑来跑去地挂号 和排队缴费,医院处处都为患者考虑。
子明的主治大夫安德鲁·朱(Andrew Zhu)是华裔。他先在国内读的医科大学,后来到美国深造,毕业后在美国行医多年,是胰腺癌和肝癌方面的知名专家。他是由MGH癌症中心主任大卫·瑞安 (David Ryan)教授推荐给我们的。朱大夫十分敬业,早上7点多,他就交待助理给我们打电话,告知1月22日的诊疗安排,以及随后几天要做的检查的准备工作。美 国的医院做检查通常都要提前一两周预约,因为子明的情况特殊,病情也很紧迫,所以朱大夫就帮助将检查程序提前安排。子明一到医院就开始4小时的输液,主要 目的是调整身体的营养状况。
我们到达医院后,只需刷一下医疗卡,护士就按照医嘱(医生提前都开好了)安排输液。医院里 病人很少,护士长亲自给子明输液。因为彼此语言不通,过程有些纠结。尽管有子明妹妹子华陪同,但对于一些医学专业词汇还是弄不明白,我们只好不停地借助英 汉字典来做沟通。原定1月22日下午2:00做CT,因为输液过程的拖延,使得下午的时间赶不上了。不过遇到这种情况也不用着急,医院会主动衔接各部门之 间的流程,并贴心地告诉我们先保证输液,下一项检查即使时间晚点也会等着。朱大夫的助理会全权来处理这些流程方面的事务,使得子明的检查、治疗能比较顺利、轻松地进行。
1月23日,朱大夫与我们沟通检查结果,CT报告已经比较清晰地呈现,子明90%的可能是 腺性肿瘤。大夫的意见是做活检以便更准确些,但患者也可以要求不做。子明回复他说:"我到了这儿,对大夫绝对信任,所以我听大夫的,您认为有必要做活检, 就做吧。"我在一旁听着也很感动,没想到这里的医生对病人会是这么的尊重。
1 月24日,医生需要通过胃镜向胰腺癌取样做病理检查,同时抽了一部分腹腔积液做病理检查。在做这些检查前,都会有一些常规的指标检查。原来计划上午 10:30取活检,但是一通检查下来,发现子明体温、血压、血糖都偏高,护士马上配药,安排输液2小时,当指标恢复正常后,才开始进行手术,以此保证手术 尽可能完美。这些程序上的基础工作,一般都由高级护士完成。美国医院的高级护士是有一定处方权限的。她们工作的仔细,程序的严谨都让初次体验的我们由衷地 赞赏。
子明做完取活体手术后,将近一个小时后才从麻醉 状态苏醒过来。医生随后又对他进行仔细的检查与观察,给他喝些东西,吃些苏打饼干,等到确定没异样才让我们进病房探视。手术大夫出来后也和我们见面,介绍 手术的相关情况。他说子明的手术很顺利,大夫在胰腺肿瘤上取了活体做检测,在腹腔中提取了积液准备去做病理分析。一般病理分析需要5天才出结果,他们会尽 量争取提早。同时,他还交待我们回去后的各种注意事项,包括饮食禁忌,药物使用方法等等,同时还约定下周二我们与朱大夫见面的时间。
1 月28日,我们如约到医院面见朱大夫,他给我们看了CT检查报告,并做了详细讲解。子明的肿瘤标志物指标CA199从国内检查时的261—278已经上升 到323。肝脏转移的点原来有一个,只过了半个月,现在肝脏上又出现了四个转移点,发展还是很快的,而且子明腹腔的积水也比较多。基于目前的情况,恐怕做 放疗局部控制已经不行了,必须要进行化疗。在药物控制方面,他根据子明目前的身体情况,说不能急于一下子就用药力比较猛的药品(之前说的三种药的组合,是 比较厉害的)。他准备先采用中等药力的药,将吉西他滨(Gemcitabine)和紫杉醇(Paclitaxel)两种药组合使用,使用后再观察和调整。 这个配方的副作用没那么大,能有效保护子明的其他器官如肾脏等不受损害,如果这个药物组合有明显作用,也许就不需要用烈性药品。
按 照大夫的安排,这种组合药的使用频次是每周一次,每三次后休息一次,六次为一个疗程。开始我们使用的药量,是根据子明的身高与体重测算出来的,按这个数值 的75%的量来使用。在子明每次化疗前,护士都会安排验血,等验血报告出来后再同大夫见面。大夫会再做些检查,根据当时的状态随时做一些必要的调整。
几天后活检的结果出来了,证实的确是事先预判的腺性肿瘤。这是胰腺癌中恶性程度更高的肿瘤。由于积液是阴性,大夫的态度很谨慎,他认为在这么多的积液中只提取出一点检验,有时候可能有假相。
化疗
从 2014年1月28日开始,子明就开始了艰苦漫长的化疗。在做化疗之前,大夫也客观地介绍过这些药物存在的副作用,但没有料到子明对这种组合药物异常敏 感,身体的各种反应非常强烈,甚至比其他用过同类药物的病人反应都强烈得多,可能出现的药物过敏反应他都出现了,而且格外强烈。
MGH医院的高级护士克莱尔(Claire)一直陪护子明做化疗的全程。她的专业技术扎实,待人也耐心和善。固定一个护士的好处是她持续了解病人的情况,可以有针对性地为病人提供护理。
每 次化疗都是一场战斗。虽然每次都服用专门的止吐药物,但子明还是经常出现强烈的呕吐,有时在医院,有时候在回去的路上就吐了起来。子明清楚地知道营养是保 证治疗的前提,所以他以顽强的意志强制自己尽量多吃些东西,经常食物还没咽下就遇到不可抑制的呕吐,导致食物一下就喷出来。有时遇到反胃他就强力再咽下 去。我们只能想各种方法将饭菜变换着花样,有时到外面中餐馆买一些食物来帮助他调整口味,尽量争取让他能多吃两口。
伴随阵发性的呕吐,每次化疗的前几天子明都会发高烧。一般的患者发烧在38度左右,但是他却会烧到39度多。化疗后的四五天就是这样煎熬过来的,等他的身体情况稍微好一点,马上就要开始下一次化疗了。
化 疗过程中另一个比较麻烦的副作用就是夜间遗尿。小便失禁的结果是经常会一晚上多次、有时多达十几次起夜。而使用尿不湿或者一次性褥垫又会加剧皮肤过敏(因 药物本身就导致皮肤过敏)。最后我们发现还是纯棉被褥最好,如果尿湿了,被子转个方向可以继续用。夜间,我会不断地用电暖气来烘烤被子,同时准备了多条干 浴巾,被子湿了就用干净的浴巾垫着,就这样整夜不停地折腾着。有时他连大便也不能自我控制,弄得十分尴尬和狼狈。
更 严重的副作用是对人体神经末梢的伤害,这使得子明的动作开始变得不灵活,走着走着会突然失去平衡,跌倒后自己还爬不起来。有一次夜间,子明想去厕所,我 说:"你等一下,我起来去帮你。"他说:"不用,我自己就行了。"结果没等我过去,他就在厕所门口跌倒了,自己怎么也爬不起来。我赶紧跑过去把他扶起来。 还有一次我们去医院,我扶着他下到最后一阶楼梯,让他等着我去换一下鞋,他想尝试着自己下这最后一阶楼梯,结果一下就摔了出去,吓得我寸步也不敢离开他 了。
每次化疗前的血项检查发现,白蛋白、钾的指数很 低。这两项指标自从在国内放疗后就已经大幅度降低。一般的病人白血球下降时都需要打一些增白针,子明这方面情况还算不错,每次白血球有下降,休息一周后很 快指标又恢复上来,所以在化疗期间一直都没有打增白针。但每次化疗后,他的血色素下降得都很厉害,开始大夫还怀疑是否有内出血现象,嘱咐我们要密切关注大 便的颜色等状况。
有一天傍晚,我发现子明的大便有点偏 黑色,马上警觉地和大夫联系。朱大夫说胃出血是致命的危险,千万不可大意。第二天凌五点,子明起来上厕所,刚坐起来就恶心呕吐,我发现吐在盆里面的全都是 血块,大便出现黑色。我当即叫醒子明的妹妹及妹夫,一起开车赶往医院,进行急诊,抽血,抽腹水(50cc)等各项检查。检查发现红血球指标由27点多已经 下降到20点,医生马上安排给他输血(250cc),同时使用消炎药。肠胃科的大夫判断子明的消化系统上半部位出血,这样可以先通过胃镜检查胃及十二脂 肠,如果发现问题就直接手术处理,不然就通过肠镜进入,检查消化系统的下半部分。所以我们将两个手术单一并签好字。
临 近中午,子明住进肿瘤科病房。MGH医院的癌症病区分为两层,我们所住的九层癌症病区所有病房全都是单间。经过手术前的一系列检查,下午三点半我们下到医 院四层准备做胃镜。照例先是要在麻醉协议书上签字。麻醉师还是上次做活检麻醉时的同一个医师。子明做手术的时候,助理医师告诉我们家属不必在手术区等候, 如果手术顺利就会将病人直接送回病房。如果情况不好,血止不住,他们也会马上通知家属,至于病人则会被送到重症监护室去。
做 胃镜要采取全身麻醉。子明的手术做了1小时40分钟。让人感动的是,手术后过不久,手术操作大夫和高级护士就分别来到病房,给子明详细介绍刚才所做的胃镜 的检查结果及治疗情况。子明的溃疡发生在十二肠的第一段,靠近胃的部分,伤口面积有1平方厘米。本来伤口可以夹住,但子明的情况特殊,总是夹不住,创口比 较硬,最后医生采取了周边用药,让肌肉紧张造成伤口缩小,同时在伤口面用灸的方法用药。但这种方法只能止血24小时,之后如果还有出血现象,就要再次通过 胃镜采用别的治疗方法了(譬如电疗)。胃镜后的两天是关键期,需要观察子明的血色素是否上升,白血球是否下降,大便是否恢复正常的颜色。医师还嘱咐了患者 手术后的一些注意事项,诸如观察期间每8小时要验血一次,同时还询问患者和家属有什么需要了解的问题。对于这些,他们都会给出耐心细致的解释。这种贴心的 服务是我们在国内的医院从来没有感受过的。
子明在手术 后几个小时就可以开始吃流食了。当我还在琢磨怎么给他准备食物的时候,护士就已经将丰盛的食品送到了床头,有牛肉汤、鸡汤、蔬菜汤等等,都很清淡,适合患 者的胃口。医院肿瘤科的护士还第一时间将子明的血检结果告诉我。为避免语言不通的误解,她们会将每次的结果写在屋里的白板上,同时通过各种手势加以解释。
住院后的第三天,子明已经恢复到可以吃正常食物的状态,这在国内曾被认为是不可能的。国内的大夫告诉我说,像子明患的这种十二指肠溃疡,手术后要停食三天。没想到在美国做完手术的第二天子明就开始吃软食了,第三天就吃正常食物。
出 院的时候朱大夫来看子明,告诉我们前两天他也来探视过,因为子明这边手术忙,他就没有进来。他看了术后检查指标,高兴地说子明恢复得不错,同时建议我们继 续化疗,因为胰腺癌是很凶险的癌症,如果复发起来很难再控制。本来他担心子明这次出血与癌症有关系,但是检查结果证实出血不是因肿瘤引起的。因为子明以前 从来没有胃病及溃疡病史,大夫推测这次的出血症状是由之前的放疗所造成。
化疗对人体的伤害还是显而易见的。子明的血色素在化疗过程中不断地下降,不时需要靠输血来补充。在12次化疗期间,子明总共输了3000多毫升血液。
在 MGH医院治疗了一段时间后,我在结账时被吓了一跳:没想到美国的医疗费如此昂贵——化疗一次要花近1万美元,住了三天医院花费将近3万美元。原来听说过 美国的医疗费用贵,但是没想到这么贵。因为子明妹妹他们都上了医疗保险,所以她们看病的费用很少,有时甚至都不用花钱。
这种情况严重超出了我们想象,子明妹妹子华提出让子明申请美国绿卡,说对于子明这种情况,要申办绿卡手续只需半个多月,拿了绿卡就可以享受美国医疗保险。但子明对此坚决反对。
我 知道子明的心思。在国内,他就曾有多次出国的机会,他都断然拒绝了。1995 年他身患癌症,又被再次收监,直接影响他的治疗与疗养。官方曾提出过让他保外就医赴美治疗,但他宁愿在国内带病服刑,为此不惜付出生命的代价。他对我说: "我的根在中国,这种方式出去,恐怕很多年内就回不来了。我不愿意采取这种被流放的方式出国。国外是有许多先进的东西,值得去学习,去亲身体验,去感受。 但我要自由之身,能自由出去,自由回来。"所以在是否申请绿卡这个问题上,我也表态说,"我们不再谈了,尊重子明的意见。"至于钱的事,我会再想办法。同 时我也由衷地感谢众多热心的朋友,给予了我们多方面的帮助支持,让子明得以完成在美国的治疗。
在 子明进行第一个周期的第五次化疗之前,主治大夫认为子明的治疗状况不错,准备将吉西他滨由75%用量减到50%,这样也可以减少一些副作用,让患者舒服 点。当时我比较担心,子明的身体情况越来越好,如果减少药量,是否对他的治疗有负面影响。朱大夫的一席话给我印象很深,他说:"不会的,每个病人的情况都 不一样,采取的治疗方法也会不一样。治疗癌症就是要摸索用药量的临界点,药量用少了达不到控制癌症的目的,药量多了又会在杀死癌细胞的同时也将正常细胞杀 死。所以我们每周的化验检查等等,就是要根据病人的情况,寻找每个人用药量的临界点。"
在 美国治疗期间,我一有空就会上网去查找与胰腺癌病症有关的医学资料。经朋友介绍,我也认识了一些美国治疗癌症方面的大夫和护士,还包括一些癌症患者。我会 用不同方式与他们联络、沟通和交流。在这个过程中,我了解到,胰腺癌大致可分为腺性和内分泌型两种,腺性的恶性程度大,达到三年生存期的患者比例不足千分 之一。内分泌型的相对好得多,有少数的患者可以生存到十年,朱大夫就有过这样的病人。针对胰腺癌的病人主要采用的药物是吉西他滨,但是单一使用此种药物有 效率不到10%。临床研究表明,配合紫杉醇,可以将有效率提高到近30%。子明的治疗就是使用这种药物组合,目前这已经是美国医学界治疗胰腺癌的标配。还 有一种治疗方式是三种药物组合,但目前在美国仍处于三期临床。它的有效率在50%左右,但是副作用很大,需要患者住院。
总 的来说,目前世界上对于胰腺癌的治疗还没有太好的办法,主要是缺少新的有效药物。近两年来,世界发达国家对于肺癌、肝癌的治疗有了突破性的进展,使得死亡 率大大降低。我们在MGH看病的时候也经常遇到一些来自中国不同地区的病人,有山西的、天津的、四川的等等,大多都是癌症晚期病患,在国内感觉已经来日无 多,专程赴美国来求生一搏。有一位68岁的四川籍男士已经是肺癌晚期,在国内被判定没有几个月可活了,因为他女儿在美国就过来治疗,结果癌症基本得到了控 制,已经维持两年多了。
美国的主治大夫在谈到子明胰腺癌形成的病因时候,认真研究了子明19年前的病历,认为很可能是他上次癌症后的放疗损伤了他的胰腺。看来真是祸福相依,放疗在抑制癌细胞的同时,对人本身的伤害同样严重。
子 明还是对自己充满了信心。他说:"我就是那30%之内的人,我会创造奇迹的。"在化疗期间,他一方面克服种种副作用,努力保持良好的心态,能看书就看看 书,看不下去的时候,就看看电视,看看电脑。大夫说在治疗期间晒太阳和运动很重要,子明就努力去尝试。波士顿的冬季比北京寒冷而且漫长,子明不敢到户外活 动,怕引发感冒,我们就在医院的楼道里来回走动。在家中我们一起跳舞,朋友们会从网上下载各种歌曲传过来作为伴奏。阳光灿烂的时候,我们依偎在窗边。子明 一边晒太阳,一边享受着我给他做的身体按摩。有几个风和日丽的天气,子明居然还能裸着上身做日光浴呢。
到 了4月份以后,天气慢慢暖和起来了,我们就把活动地点逐步转移到了户外。子明在内蒙插队时的朋友刘晓阳送来了一个轮椅。在美国轮椅不像中国随便可以买到, 它是根据需要配给的,在医院、大型公共场所使用的轮椅都是免费的。我们住在二楼,楼房是老式的设计,台阶比较高,走上走下有些费劲,但子明还是争取在天好 的时候,在我的搀扶下楼,能走多少,就走多少,我推着轮椅跟着。走不动了,坐轮椅,我推着他回来。实在走不动,就在院子里我们面对面的坐着,晒太阳,我给 他按摩(他的腿老是浮肿,他说按摩他会很舒服)、聊天,有时也会开车与妹妹一家出去转转。子明没有力气走,我们就坐在车上转,去看哈佛大学,看波士顿的城 市。
随着治疗的进行,每次化验结果都会给我一些喜悦与 希望。肿瘤标志物指标CA199从开始的323逐渐下降,到4月份的时候已经下降到标准指标线以下了。第一期化疗结束,CT检查结果原发胰腺癌没有发展, 肝转移四处中有二处缩小,另外二处消失。第二期化疗结束后,CT结果表明,原发胰腺癌没有发展,相反还有一点萎缩,肝脏上的四个转移点都被控制住了。
子 明以他的坚强的毅力和顽强拼搏,终于完成了在美国的治疗。5月20日,我们做完了12次化疗中的最后一次。在治疗过程中,克莱尔护士由衷地赞叹说:"子明 是英雄,是最顽强的病人之一。"因为在以前的化疗的治疗过程中,曾有一些胰腺癌的病人忍受不了化疗带来的巨大痛苦,中途就选择了放弃,而这种病人往往不到 一个月就过世了。
6月5日,我们跟美国的医生护士们做 最后的告别,感谢他们给予子明的悉心治疗。大夫说:"有这样好的结果,主要是靠子明自己的努力,靠他的信念与坚持,同时也是你们家属照顾得好。"当然,我 们深知自己背后倚靠着许许多多的朋友。是他们的鼓励、支持与帮助,使得子明创造了又一个奇迹。
子明开玩笑地说:"在美国治病的这段经历,一开始是度日如年,后来是度日如月,等停止化疗后慢慢能吃东西,就是度日如日了。"
告别
2014 年6月23日,我们终于结束了美国之行,乘飞机返京。当时海南航空公司恰好开通了波士顿直飞北京的航班,这对于我们来说免去了倒机的麻烦。在我们准备出关 的时候,海关人员差点没让子明入关,这是因为子明太瘦了,与护照上的照片差距很大。最后海关方面的有关领导也亲自出来核查,验明正身后才予以放行。
化 疗停止后的头两个月,对于子明来说是患病以来最舒服的两个月。回到了北京熟悉的环境,他又能开始与他心爱的"小老婆"书籍朝夕相处,偶尔看看电视,上网浏 览,经常出去走走,晒晒太阳,有时候一天可以走上一公里远的路程。隔三差五,就有朋友聚会。回国后每月一次的检查,他的肿瘤标志物指标控制得也还算好。其 他身体健康指标原来低的,这两个月内也都慢慢上升,接近正常值了。看到这些积极的变化,我们心中无比高兴。
这 种乐观的状况一直持续到了8月中旬。子明去医院检查的时候又发现肿瘤标志物指标上升,超过了标准值一点点。当时美国的大夫告诉我们,单一的指标高一点也没 有关系,关键是要看CT的结果,还要结合病人的状态来分析。我们就准备安排做CT,因301解放军总医院人太多,我们决定直接去北京人民医院进行CT检 查。没料到8月底子明就开始低烧,出现恶心和呕吐的现象,因此在北京人民医院做CT检查的时候,顺便还看了消化科,同时也照了胸片。CT的结果显示,原发 胰腺癌的部位没有发展,肝上也没有发现有新的转移点。大夫认为不是消化系统的问题,照胸片看了肺部也没有问题,但是发现肺部有积液,使得其中一片肺叶不能 正常张开。
这种情况,是不是癌细胞引起的?于是我们又在蒋彦永主任的帮助之下,再次来到301医院找到两位肿瘤科的专家。他们的意见比较一致,觉得这些症状肯定与癌症有关,与腹水有关,同时还建议马上住院。
当天我们就办理好了住院手续。中午,我和子明抽空出去吃饭,还专门开车去北京的车管所,办妥了驾驶执照年审的手续(子明年过60岁了,按国内规定驾照要每年年审一次)。
这 次子明住院治疗主要是抽腹水及肺部积液,虽然腹水检查过多次都呈阴性,但是医生也不敢排除是癌细胞造成的,准备向腹腔内注射一些药物治疗癌细胞。第一次抽 腹水大夫就发现它是米糜型的液体而非一般的积液。这是一种由淋巴结遗漏的积液,其中没有血红素的营养成分。与此同时,肿瘤标志物指标还在不断地攀升。
之 后,又做了一个全身的PATCT。这时正逢中秋节放假,医院拖了一段时间才得出结果,结果一出来让人大吃一惊:尽管原发胰腺癌和肝部情况良好,癌细胞没有 发展,但是却出现新的癌症转移病灶,已经向淋巴结、腹膜、肾上腺等转移。就此我们紧急咨询了多位专家,得到一致的回复是,在这种身体虚弱的情况下,距离上 次化疗的时间太短,不可能马上再次进行化疗,更不可能再度返回美国治疗,唯有想办法遏制癌症发展的速度。子明这时候已经不能很好地进食,凶恶的癌细胞大量 吞噬他体内的营养组织,另一方面腹水又大量流失体内的营养。
蒋 彦永主任建议通过腹腔镜,看看是否能遏制腹水的发展。他帮助联系了解放军二炮总医院的周主任。此前,我们曾找过周主任看病,他详细过问子明的病状,表示自 己对控制子明的病情也没有把握,可以先看腹腔里面的情况。如果腹水是从某个淋巴结渗漏出来的,就可以采取烧结技术进行治疗。但是如果腹水像草地上的水一样 渗漏出来,这种情况就没有办法治疗了。
鉴于此,子明还是想一试。于是9月12日,我们从301医院出院,回家等二炮总医院的床位,准备住院。
有一天,看着他吃饭时难以下咽的苦痛样子,想到癌症的进一步扩散,我不禁落泪,不经意间被子明看到。我马上擦干眼泪,说对不起。子明反倒安慰起我来,"没关系,你已经做得很好了,这还是我生病以来你第一次当着我的面落泪。"说罢,我们夫妻俩人抱在一起,默默地流泪。
过 了好一会儿,子明说:"好了,我们不难过了,我们还要积极地面对。"他接着说:"我这一辈子最得意的是自己的眼光,我选择你作为我的妻子。"其实某种意义 上我还有点小自卑呢,我对子明说:"你看别人有许多都是学术夫妻,而我学术不行,文笔也不行,英文也不行,否则我能帮到你更多。"子明说:"找老婆怎么可 能是十全十美的,我要光挑学术上能干的,我就找个学术秘书算了。"他宽慰我说,"你已经做得很好了,我下辈子还要与你做夫妻呢。"后来他还反过来问我: "你这一生坎坷,经历了这么多的磨难与艰辛,你对你的选择后悔吗?"我不假思索地告诉他说,我对自己的选择无怨无悔。
转院还有一堆的事情要办。还好,在301医院出院,本要三天后结账才能拿到医保卡,但医院当天就给我们办理好出院手续。紧跟着赶上周末,等周一上班我们就抓紧去办理增加二炮医院进医保名单的手续。好在有朋友徐云帮助办理,事情变得顺利很多。
9月18日,二炮总医院空出病床了,我们赶紧搬了进去。子明一住院就开始输液补充营养。医院检查后确定一周后进行手术,腹腔探查,观察腹水的情况,确定是否能烧结,抑制腹水。
9月23日晚,我正准备用手机给儿子发微信,告知他明天父亲手术的事情,子明制止了我。因为明天也是儿子要去参加保送研究生复试的日子,子明说:"先不要告诉他,让他安心去复试吧。"
这 一个晚上,对我来说是很痛苦和纠结的。子明目前的身体各项指标都很差,特别是下午做了肺功能的检查,他的肺部也出现大量的积液,造成他肺叶打不开,严重影 响了他的呼吸,这给手术增加了很多不可预知的风险。以至于我担忧地跟子明商量说,"要不明天的手术别做了,我心里很没底。"子明安慰我说,"别担心,我还 是想试试,看看是否能治疗腹水。"
腹水折磨他已经好几个月了。他整天大着肚子,内脏的很多器官整天泡在水里,很不好受。同时腹水也大量流失掉他体内的营养。在这种痛苦挣扎的心态中,我们做着各种手术前的准备工作:备皮、验血、灌肠、各种签字,等等,忙碌了一个下午加一个晚上。
第 二天正式手术,我心里实在不安,便叫好友徐云过来陪伴。子明很早进了手术室。手术计划十点开始,这时候蒋彦永主任也赶了过来。中午前,手术终于结束,蒋大 夫和周主任告诉我手术还算顺利,对腹腔局部使用了一些治疗癌症的药物,但是对于腹水没有办法治疗,因为没有找到淋巴结的渗漏。现在看来,子明那时的腹水就 是癌症转移后造成的大面积渗漏了。最后一点希望也没有了。
手 术后子明还没有从麻醉状态醒来,就被直接送入重症监护室,家属也不能见面。第二天一早,我就赶到医院,忙着给他安排床位(医院规定手术时患者因要进重症监 护,原来的床位要腾让出来,手术后再重新安排)。为了给子明创造舒适一些的条件,我向医院申请要了一个双人间,这样总比三人间条件稍好一点。但预定的双人 间的病人要等进手术室后才能腾出床位来。子明在重症监护室醒来后等着焦急了,不断地让护士来询问。我知道,他是想见我。
随着时间一天天的流逝,子明的身体每况愈下,消化功能急剧衰退,进食量越来越少,不时发烧、呕吐,有时见一会儿朋友,都累得似乎要虚脱,我只能婉拒了很多想来医院探视他的亲朋好友,以节省点他的体力。
即便如此,子明还是很顽强地应对这种恶劣的身体状况。他努力让自己多吃一点,并尽可能走动。每天的中午、晚上,他都在我的陪护下在医院楼道里来回走动。一般上午徐云会来替换我,有时欣平也会过来替换我,让我去睡一会儿。
就 这样坚持到10月中旬,子明的身体愈发虚弱,已经不能自己走动了,站起来也吃力,但他的思维还是十分敏捷,说起事情来反应还是很快。我们在一起谈婚姻、教 育,涉及许多话题。我们也会谈到子明父母养老的问题,我说了一些我的想法,子明说:"你善良、真诚,我对你完全信任,就按你的意见去办。"
有 一天晚上,子明非要站起来,我很费力地把他扶起,然后我们慢慢走到窗户旁,从里面看出去正好是新街口外大街,这是我们十分熟悉的街道,我们曾经在这里生活 过十年。当时天色已黑,街道上灯光通明,行人寥寥,我们就这样扶着栏杆并排站着凝视远方。我问他:"你是否熟悉这个画面?"他说:"是啊,下辈子我还要与 你做夫妻。这辈子我们是青梅竹马,下辈子应该不是了,那时候我们互不相识,在一个小桥上,回眸一笑,一见钟情。"
子 明的身体状况越来越不好,有些朋友想来看他,我与他商量,他说,就让他们来吧。他即使躺在病床上,还是会吃力坐起来与大家交谈,送给大家新出版的书籍。有 些朋友想让他签名,我考虑他的身体,本来想要拒绝,但他坚持要给大家一一签名留念。那个时候,他都虚弱到了极点,手里也没有几分力气了,但还是坚持一笔一 画,弯弯扭扭地写着。即使身体再难受,他每天还是坚持要看报纸,要上网看看,到微信群去看看。为此我还专门给他买了一个上网卡,让他用iPad保持和这个 世界的联系。就这样,一直到他生命的最后一刻。
在子明生命进入倒计时的时候,我考虑到这段时间照顾子明的辛劳,以及子明走后个人感情的悲伤,可能没有精力来操办子明的后事,所以我请了哥嫂及几个好朋友,来帮助我办理一些事情。鉴于包遵信追悼会的情况,我及早与公安接触谈子明的后事情况。
因 为我要在医院照顾子明,走不开,所以就把刘苏里叫到医院,与他商量追悼会的细节。我们在一旁小声地说,子明在旁边听到了,也参与意见。在谈到与公安交涉开 追悼会的事时,子明说,鉴于包遵信的情况,公安不会让你们开得规模大。要保护朋友,这个事不要勉强,不要给朋友们带来麻烦。大家可以出个纪念集,写文章来 纪念。我说,那由谁来主持这件事呢?苏里推荐徐晓来主持这件事,接着苏里又问道,谁做这本书的主编?子明说,谁操办,谁就是主编,既然让徐晓来操办,徐晓 就是主编。与一个将死之人讨论自己后事,这恐怕也是绝无仅有的。
一次次见朋友,一次次吃力地交谈,交待着一些事情,交谈着一些事情。迷迷糊糊的时候,他还经常呼唤着儿子的名字。
10月20日上午,律师高晓风和张晓明结伴来看子明,他这天好像有些精神焕发,很有兴致与他们深入地交谈。
子 明说,离开美国的时候,妹妹子华全家请我们吃了一顿日本餐。子明说他答应子华,等他们回国时请他们吃五顿饭,看来这个承诺是不能完成了,请高晓风和张晓明 代请子华吃饭。随后又说到,之虹人很好,很善良,今后要有人来帮自己照顾她(此前子明曾跟我说过,前一段我为他付出了许多,下半辈子他会好好照顾我爱护 我)。接着他又提到了儿子。我当时外出不在医院,进来的时候听到了一些尾声。后来朋友走后,我就开玩笑地说,"怎样?在托孤呢?"子明说:"你真是很 好!"说着他两手都伸出大拇指。我说:"有你说的这么好吗?"他回答说:"当之无愧!"
在子明去世的前一天晚上,刘瑜、周濂夫妇来看他,子明对他们说:"学术研究,许多事情要靠你们年轻人了。"
我与刘苏里商量着他身后的一些事情,有意躲在离他比较远的地方,但他却还能听到,时不时地还插话,给予一些意见。
10月21日上午,我跟大夫商量一些事务,委托徐云在病房照顾子明,我则赶回家去处理别的事情。走的时候与他说好,我中午前就会赶回来。
谁知我刚刚到家,就接到徐云从医院打来的电话,说子明的情况不好,血压急剧下降,大夫让我马上回去。
我 着急忙慌地往医院赶,我弟弟小青(当日凌晨才刚刚到京)开车陪我一起前往,路上我打着电话,通知儿子、哥哥、嫂子、妹妹、妹夫等亲属,通知到了小毕,但联 系不上刘苏里,他手机关机了。我一到医院,我二嫂就跟我说,"小妹,子明正在找你呢。"因为离着近,她们很早就赶到医院了。二嫂说她们一见到子明,子明的 眼睛就在四处寻找着,二嫂问他:"你是在找小妹吗?"他点点头。二嫂告诉他我正在往医院这边赶呢。过了好一会儿,他又在四处寻找,二嫂赶紧给我打电话,这 时候我已经在楼下了。当告诉他这个情况,他就把手伸出来,要拉的意思。我迅速到病房,拉着他的手,他才平稳下来。
一会儿,他又要挣扎着起来,二嫂鼓励他说:"子明要做男子汉,要顶天立地,就是要站着!"子明也似乎有意识地应和。二嫂说:"你现在太累了,先休息一下,回头休息好了,再起来。"子明顺从地躺下了。
大夫把我叫到办公室,告诉我现在给子明用药物支持着,但是支持不了多久,心跳开始下降。子明就要走了。旁边有个大夫也说,一般病人心跳开始下降,很快的,也就十分二十分钟,人就走了。
这 时候在京的亲属几乎都赶到现场来了,另外还有一些朋友,小毕、徐云、高小弟、王欣平、高杨等,大家围在子明的身边,呼唤着他,试图与他交流,子明的心跳开 始下降,但是他这颗有着顽强生命力的心脏下降速度很慢,一直持续了一个多小时,当时间停留在14:50分,他终于在大家陪伴护送下离开了这个世界。
我知道,子明是带着对生命的眷恋,带着对未竟事业的遗憾,带着对亲人、朋友的不舍顽强坚持到了最后的一刻。
从子明确诊患癌到去世总共是314天。在这段时间里,我们尊重生命,珍惜生命,我们努力寻找各种方法,积极进行治疗。我们努力了,拼搏了,抗争了,但最终还是没有挽救回他的生命。
子明你太累了,你好好休息吧!下辈子我们还做夫妻。

明镜时报
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